Update vom 04.02.07 23:21  Bericht für 2002 ergänzt und beendet

Vorwort !

Nachdem mein Sohn seit 1984 an Epilepsie leidet habe ich mich entschlossen darüber zu berichten. Da ich die anschließende Geschichte teilweise selbst erlebt habe, und die handelnden Personen existieren, lege ich großen Wert auf die Feststellung, dass ich deren Leistungen durch meine Aufzeichnungen in keiner Weise schmälern möchte. Vielmehr möchte ich damit erreichen, dass Familien, die in einer ähnlichen oder sogar in einer schlechteren Situation sind, nicht aufgeben in ihren Bemühungen, die Krankheit zu besiegen, oder sie soweit zurückzudrängen, dass ein Leben mit ihr erträglich wird. Ich danke damit aber auch allen jenen, die uns in den schwersten Zeiten mit unseren Sorgen und Problemen nicht alleine lassen. Es ist dies insbesondere die Familie, aber auch Freunde, Bekannte, Nachbarn und vor allem ein Großteil meiner Kollegen.

Die Ferien verbrachten wir in Wien. Dies hatte weniger mit den gesundheitlichen Problemen von Reinhard zu tun, vielmehr war es auch ein finanzielles Problem. Die Situation war zwar die, dass ich in meinem Nebenberuf als Taxifahrer unterwegs war und hauptberuflich als Fernmeldemonteur bei der Post arbeitete, aber als Alleinverdiener mit einem Vierpersonenhaushalt die finanziellen Mittel nicht immer für einen Urlaub ausreichten. Reinhard schluckte täglich 2x150mg Convulex. Es war schon nur mehr die halbe Dosis, denn im Spital musste er noch 2x 300mg nehmen. Am Schulbeginn wechselte Reinhard in die 3.Klasse. Die Lehrerin blieb die selbe. Der Unterricht in der Schule war für Reinhard weiterhin kein Problem, zu Hause ging es nicht mehr so gut. Wir dachten es hätte mit den Medikamenten einen Zusammenhang. Es ging alles viel langsamer und man musste den Tag anders einteilen. Von einer Mutter eines Mitschülers erfuhr Gerti den Namen eines Studienkollegen. Er war mittlerweile fertiger Kinderchirurg. Wir suchten ihn in seiner Ordination im 11.Bezirk auf. Nach der Untersuchung teilte er uns mit, dass er uns bei einem Anfallsleiden nicht helfen könne, aber er hätte eine Kollegin, Frau Dr. F., die sich speziell mit diesen Problemen im AKH auseinandersetzt. Sie ist zwar erst in ihrer Spezialausbildung aber er würde, wenn wir wollten einen Termin mit ihr vereinbaren. Wir wollten, und so bekamen wir einen Termin. Die Klinik, wo wir das erste mal Frau Dr. F. zu einem Gespräch trafen, befindet sich im damals neuen Teil des AKH. Der Name klang nicht besonders verheißungsvoll. "Universitätsklinik für Neuropsychiatrie des Kindes und Jugendalters" Vorstand Prof. Dr. W. SP. Der Klinikbau mit seinen elf Geschossen, wirkte klein gegenüber den Monstern der beiden Bettentürme des in Bau befindlichen AKH's. Am Neubaues wurde noch intensiv gearbeitet. Über einen gut gesicherten Baustellenzugang erreichte man über die Ebene fünf den Eingang zur Klinik. Die Hinweistafel zeigte Ebene 4, also ab in den Keller. Sehr bald merkten wir wer hier das Sagen hatte. Mary in Gestalt einer allwissenden und nie fehlenden kinderfreundlichen und Eltern belehrenden Schwester. Warten war wieder einmal angesagt. Die Termine waren eng gesteckt und konnten sich nicht ausgehen. Der Gang war schmal, Warteraum gab es keinen und für drei wartende Familien zu wenig Stühle. Ich war Warten von meiner Tätigkeit als Taxifahrer gewohnt, Gerti hatte damit Ihre liebe Not. Für die Kinder war es weniger lustig und ohne Spielzeug oder einer anderen Abwechslung fast unerträglich. Ich begann, wie gewöhnlich meine BPA-Tour (Bilder, Plakate und Anschläge). Die Wände waren voller Zeichnungen von Kindern, die in der Klinik betreut wurden. Es dauerte dann doch nicht lange, wir wurden aufgerufen in einen der Räume zu kommen. Frau Dr. F. wirkte auf mich sehr engagiert. Sie begann mit der Anamnese (Vorgeschichte einer Krankheit).
Ein guter Arzt legt Wert auf eine gründliche Anamnese. Fr. Dr. F. nahm sich viel Zeit dafür, und durch geschicktes Hinterfragen wurde es für uns leichter, sich an die Details aus der Vergangenheit zu erinnern. Das schlimmste Ereignis, der 1. Grand Mal - Anfall war sowieso unauslöschbar in den Gedanken eingebrannt. Die kleinen Dinge sind es, die man vergisst. Mitten in dieser Besprechung ging die Türe auf und Schwester Mary erinnerte Fr. Dr. F. daran, dass sie noch andere Termine hatte. Sie hatte eine sehr belehrende Art. Ich mochte diese Art nicht und verstand auch nicht , wie ein Arzt sich das gefallen lassen konnte. Es wurden noch Untersuchungen für Blutabnahme und EEG festgelegt. Die nächste Zeit verging mit dem Wahrnehmen der einzelnen Termine und den darauf folgenden Besprechungen. Nach der ersten Untersuchungsserie stand fest, dass sich in der linken Gehirnhälfte ein Herd befindet, der die Anfallsbereitschaft auslöst. Ein CT brachte auch keine besseren Erkenntnisse. Positiv dabei ist zu Bemerken, dass Reinhard keine Anfälle hatte, aber man hatte so das Gefühl es würde noch einiges folgen.

Während dem Test wurde sowohl ein EEG geschrieben, als auch gleichzeitig ein Video aufgezeichnet. Da es, wie vorhergesagt, zu einem Anfall kam, fing das EEG-Aufzeichnungsgerät wild zu schreiben an. Fast alle Nadeln zeichneten wilde Linien auf das Papier. In den Aufzeichnungen konnte man mittels Video und den Kurven des EEG’s ziemlich genau den Zeitpunkt des Anfalls sowie die betroffene Region im Gehirn lokalisieren. Es stellte sich dabei eine nicht ideale Medikamentration heraus. Dies bedeutete wieder einmal eine Umstellung der Medikamente. Ich war auf jeden Fall sauer darüber, dass man das nach einer so langen Verzögerung, durch das fehlende Rad, feststellte. Reinhard hatte dadurch über Monate die falschen Medikamente eingenommen.
Trotz aller Probleme klappte es in der Schule ganz gut. Der Lernerfolg kam jedoch nicht von alleine. Es war schon notwendig auf die besonderen Bedürfnisse, die durch die Einnahme der vielen Medikamente entstanden, einzugehen. Hier war die Mutter gefragt. Sie hatte alles im Griff. Sie entschied immer, wann und wie viel gelernt wurde. Es war nicht jeder Tag gleich. Sehr oft hatte er seinen Anfall schon in der Früh, vor dem Weg zur Schule, dann war es ziemlich sicher, dass kein weiterer folgte. Wir trugen 10 bis 15 Anfälle im Monat in den Anfallskalender ein . Bei diesen Anfällen war Reinhard nicht ansprechbar, er hatte leere Augen und verdrehte den Kopf meistens nach rechts. Auch verkrampften sich die Hände. Der Zustand dauerte zwischen 15 und 60 Sekunden. Danach brauchte er oft bis zu 10 Minuten bis er seine Aktivitäten fortsetzen konnte. Oft war es dann mit dem Lernen für den Rest des Tages zu Ende. Bei bevorstehenden Prüfungen war das nicht immer leicht für die Mutter. Da Reinhard in der Schule sehr ehrgeizig war, konnte sie ihn oft nicht genug in seinem Lerneifer bremsen, was wieder zu vermehrten Anfällen führte. Eines war jedenfalls sicher, es gab viele Schüler die lernen konnten, aber nicht wollten. Reinhard wollte lernen, konnte aber nicht immer so, wie er wollte. Seine Zeugnisse waren jedoch trotz aller Probleme hervorragend. Für beide, Mutter und Sohn, eine glanzvolle Leistung. Das Verständnis der Lehrer, ohne ihm Geschenke dabei zu machen, war auch eine große Hilfe.
Eines Tages kam mir das Schicksal zu Hilfe. Ich fuhr mit einem Fahrgast im Taxi eine längere Strecke und er erzählte mir, er sei gerade vom Urlaub gekommen. Er war auf einer Insel und es war dort sehr heiß. Es stellte sich bei dem Gespräch heraus, dass er eine Tochter hätte, die ebenfalls anfallskrank war. Er erzählte mir von einem Verein, in dem es regelmäßig zu Zusammenkünften von Eltern anfallskranker Kinder käme. Zu diesen Treffen käme auch meisten ein Arzt hinzu und da könne man leichter, als in den Kliniken, über die Probleme sprechen. Einmal jährlich zu Pfingsten waren Seminare geplant, die Kinder wurden beaufsichtigt, während die Eltern an Vorträgen von Ärzten, Psychologen und dergleichen, teilnahmen. Er erklärte mir auch noch die Möglichkeit des Bezuges einer zweiten Kinderbeihilfe für den kranken Sohn. Danach lud er mich zum nächsten Treffen der EIAK (Eltern-Initiative-Anfallskranker-Kinder) ein. Als ich damals von meinem Nebenjob nach Hause kam hatte ich einiges zu erzählen.
Ich bekam dann einige Tage später sogar einen persönlichen Brief von der Gattin des Fahrgastes, in dem ich noch einmal eingeladen wurde, am nächsten Treffen, es sollte der 9.11.1989 sein, teilzunehmen.
Ausschnitt vom Original-Brief :       BILD 2
Das Treffen fand im St. Anna- Kinderspital statt und ich lernte dort eine Menge Eltern kennen, die ähnliche Probleme hatten, wie wir. Da ich ein so genannter Neuer war, stellte ich mich vor und erzählte kurz meine Geschichte. Ich weiß noch genau, ich hatte damals das Gefühl, als wäre unser Fall einer der leichtesten in dieser Runde. Von leichten Absencen (Bewusstseinstrübung) bis andauernden Grand mal- Anfällen war alles vertreten. Ich lernte dort auch die behandelnde Ärztin für alle diese Fälle, Fr. Dr. St. kennen. Was ich zu diesem Zeitpunkt nicht wusste war, Fr. Dr. St. kannte unseren Fall, speziell die Fahrradgeschichte (EEG und Video). Fr. Dr. F. vom AKH besprach im Rahmen von ärztlichen Treffen unseren Fall in diesen Kreisen. Sie konnte damals, ohne genauere Kenntnis der Lage, ohne die Details zu kennen, meine Fragen nicht beantworten. Ich erkannte jedoch, wie wichtig solche Zusammenkünfte mit Ärzten sind, weil hier einfach mehr Zeit, als in den Kliniken, für wichtige Fragen vorhanden ist. Ich wünschte mir damals Fr. Dr. F. wäre auch anwesend. Die Kinder der meisten anwesenden Eltern wurden im St. Anna- Kinderspital behandelt. Fr. Dr. St. sagte mir zu, auf unseren Wunsch, die Behandlung Reinhard’s zu übernehmen. Ich wollte mir das jedoch noch überlegen. Um Mitternacht verabschiedete ich mich, und fuhr beladen mit Emotionen nach Hause. Am nächsten Tag war das beherrschende Thema die EIAK. In diesem Stadium gab es zwei entscheidende Momente. Zum Einen war da ein Rückenleiden von Gertrud, dass nach einigen Wochen wieder akut wurde und wie der Zufall so spielt, von einem gewissen Hr. Dr. St. behandelt wurde. Wie sich bald herausstellte, der Gatte von Fr. Dr. St. aus dem St. Anna- Kinderspital. Weil die Rückenmuskeln stark verspannt waren, erzählte Gertrud von ihren Problemen mit Reinhard. Der Arzt meinte die beste Ärztin auf diesem Gebiet zu kennen, seine Frau. Als mir dann wieder die Geschichte mit dem Fahrrad einfiel, wir mussten ja fast ein halbes Jahr warten, bis sich ein solches im AKH einfand, griff ich Anfang 1990 zum Telefonhörer und wählte die Nummer des St. Anna- Kinderspitals, um mir einen Termin bei Fr. Dr. St. geben zu lassen.

Der Wechsel vom AKH in das St.Anna-Kinderspital brachte es mit sich, dass verstärkt alles versucht wurde die Anfälle zu reduzieren. Es wurde wieder eine Anamnese gemacht und die Daten und EEG Blätter, die mittlerweile schon ein beachtliches Gewicht hatten trugen zur weiteren Behandlung bei. Der Umstand, dass im St. Anna Kinderspital, laufend Ärzte ausgebildet wurden, brachte es mit sich, dass auch hier immer wieder die selben Fragen gestellt wurden. Wir gaben immer wieder die selben Antworten. Manchmal kam es mir vor, als redeten wir aneinander vorbei. So auch einmal, als die Frage auftauchte wieso denn Reinhard vom Turnen befreit sei. Und gleich noch als Draufgabe die Frage, ob er nicht gerne Radfahren möchte, wo das doch so gesund sei. Gerti schossen schlagartig die Tränen in die Augen. Man muss dazu bemerken, dass es uns eine gewaltige Anstrengung gekostete hatte, Reinhard davon zu überzeugen, dass es durch die Anzahl der Anfälle nicht ratsam wäre mit dem Rad zu fahren. In jedem Merkblatt stand es geschrieben, wie man sich bei Anfällen verhält. Radfahren wäre erst ratsam nach mindestens dreimonatiger Anfallsfreiheit. Der Anfall an sich war nicht das Problem. Zumeist waren es die sekundären Reaktionen, die dann zu Verletzungen führten. Der Sturz von einem Fahrrad könnte sich verheerend auswirken. Noch dazu, wo er in so einem Fall nicht reagieren konnte. Ich erklärte der Frau Doktor, sie solle doch so nett sein und sich einmal darum kümmern, dass Reinhard anfallsfrei wird und dann würden wir über Radfahren weiter sprechen. Man ist ständig gefordert und man muss auch immer auf der Hut sein, wenn andere in ihren Bemühungen übertreiben. Reinhard musste im Oktober 1991 doch mit dem Lernen in der Schule aufhören. Seine Anfälle ließen einen Schulbesuch nicht mehr zu. Unter diesen Umständen war an Lernen nicht mehr zu denken. Zu diesem Zeitpunkt wollten wir es einmal anders versuchen. Hr.Lindorfer, der Vermieter unseres Landhauses, gab mir einmal die Telefonnummer eines Scharmanten. Er kannte ihn schon lange und dieser war spezialisiert auf Geistheilungen. Einen Termin zu bekommen war nicht einfach, und als es dann doch klappte, fuhren wir zu ihm in die Steiermark. Nach dieser Sitzung, sie war umsonst, zeigte Reinhard einige Reaktionen. Er fühlte sich anders, wie er uns versicherte. Er konnte Gefühle sonst auch nicht leicht beschreiben. Kurz darauf, uns war es unerklärlich, hatte Reinhard einen Monat keinen Anfall. Einen Monat später war alles wieder beim Alten. Wir fuhren noch einige Male in die Steiermark, die Zustände hatten sich nicht mehr geändert.
Im Frühjahr 1992, die Anfälle waren wieder weniger und erträglicher geworden, sprach Reinhard wieder von der Schule, von den Lehrern, von den Mitschülern und mir wurde klar, die Schule hatte Reinhard noch nicht abgehakt. Er hatte trotz aller Umstände genügend Antrieb und Ehrgeiz es noch einmal zu versuchen. Die Ungargasse kam nicht mehr in Frage und so suchte ich nach einer neuen Schule. Ich kam auf die Handelsschule „Deutsch". Ich dachte mir in einer Privatschule wären wir vielleicht besser aufgehoben. Die Schule sollte 3.000,- Schilling pro Monat kosten. Ich meldete meinen Jungen an und gab eine Anzahlung für das erste Semester. Da die finanziellen Mittel nun nicht mehr reichten, die Ausbildung jedoch Vorrang hatte, mussten wir den Mietvertrag mit Familie Lindorfer für das Bauernhaus kündigen. Wir verbrachten mehr als zwei Jahre viel Freizeit in diesem Haus. dass diese Aktion überflüssig war sollte sich bald herausstellen. Ich fand es eigenartig, dass wir von der Schule, außer der Bestätigung der Anmeldung, nichts mehr hörten. Nach einem Anruf, indem man mir mitteilte, kurz vor Schulbeginn bekämen wir Unterlagen zugesandt, war ich eigentlich wieder beruhigt. Schlimm wurde es erst als ich nach einem weiteren Anruf, zwei Wochen vor Schulbeginn, erfuhr, dass über die Handelsschule „Deutsch" das Konkursverfahren eingeleitet wurde. Eine Schule im Konkurs, das habe ich noch nicht gehört. Aber das Schlimmste war, woher zwei Wochen vor Schulbeginn einen Platz in einer anderen Schule finden. Wir hatten das Glück und es gab noch freie Plätze im Berufsförderungsinstitut (BFI). Eine Vorstellung beim Hr. Direktor und Reinhard hatte einen Platz. Die Aufnahmeprüfung von der Ungargasse galt noch. Die Kosten betrugen pro Semester 3.000,- Schilling. Wir hätten aus Purgstall nicht ausziehen müssen. Reinhard begann wieder mit der ersten Klasse, und schloss diese als der Drittbeste ab. Immerhin hatte er 23 Schulkollegen. Wir hatten mit der Schule jedenfalls weniger Sorgen als vorher in der Ungargasse.
Im St. Anna Kinderspital war die Administration eine Andere. Wohlwollend stellte ich fest, dass wir im Gegensatz zum AKH über sämtliche Befunde sofort informiert wurden. Diese kamen mit der Post und wir waren immer sofort über sämtliche Änderungen informiert.
Teilausschnitt von Befund u. Ein- u. Ausschleichplan St. Anna Kinderspital :    BILD 3
Im Laufe der nächsten drei Jahre wurden viele Medikamente, manche schon das zweite Mal, ausprobiert. Einige älterer Medikamente, wie Tegretol 200mg ret, Rivotril 0,5mg, Epilan D, Convulex, hatten wir teilweise schon früher am Plan und wurden nun, vermischt mit Anderen, in den Therapieplan nochmals aufgenommen. Hunderte Anfälle, davon viele kleine, aber auch größere, und alle dokumentiert, ließen uns keine Wahl. Wir mussten alles versuchen die Situation zu bessern. Einige neuere Medikamente, wie Sabril, Lamictal 50mg, Felbermat 400 wurden nun als Therapie vorgeschlagen. In dieser Zeit waren wir ständig in Kontakt mit der Klinik, insbesondere mit Fr. Dr. St.. Sie war fast immer erreichbar, und für uns unentbehrlich. In dringenden Fällen gab es natürlich immer anwesende Ärzte, aber wenn es nicht sehr dringend war, wurden wir bis zur Anwesenheit von Fr. Dr. St. vertröstet. Sie hatte einfach die größte Erfahrung mit diesen Fällen in der Klinik. Wenn es die Reaktionen auf die Einnahme der Medikamente erforderte, kam es schon vor, dass wir zweimal am Tag in der Klinik anriefen. Reinhard neigte leicht zu einer Überdosierung und wenn er schon einmal im toxischen Bereich war, konnte es vorkommen, dass er nicht mehr sprechen konnte. Er wollte etwas sagen und konnte aber nur noch lallen. In solchen Fällen setzte ich selber die Dosierung herab und verständigte im nachhinein die Klinik. Im Laufe der Zeit und mit zunehmender Erfahrung kann man dann schon ganz gut damit umgehen. Bei jedem Termin in der Klinik, das war so 10 bis 20 mal im Jahr wurde Reinhard Blut abgenommen. Wo Andere zu Quietschen beginnen, wenn sie nur eine Nadel sehen, hielt Reinhard einfach seinen Arm hin und ließ das Alles ohne Murren über sich ergehen. Es verlief naturgemäß nicht immer alles zur Zufriedenheit. Manchmal war es nicht einfach zuzusehen, wenn ein junger Arzt ohne Erfahrung in der kleinen Hand nach einer Vene suchte, und dann prompt keine fand. Der Arm sah dann auch dementsprechend aus. Oder ein anderes Mal, Reinhard war von St. Anna Kinderspital ins AKH zu einer Lungenuntersuchung bestellt. Als ich hörte, wie man sich die Untersuchung vorstellte, bestand ich darauf, dass ein Arzt vom St. Anna Kinderspital dabei sein möge. Es war nämlich geplant Reinhard laufen zu lassen um die Lungenfunktion bei Belastung zu testen. Ich wusste, dass Reinhard bei Belastung einen Anfall bekommen könnte und war daher aus diesem Grund besorgt. Der Arzt kam auch damals wie vereinbart, hatte aber keinerlei Medikamente oder Spritzen dabei. Er war somit nur Beobachter und, aus meiner Sicht, unnötig gekommen. Unnötig deshalb, weil wir immer zwei Tuben Stesolid 10mg bei uns hatten. Bei Reinhard dauerten die Grand mal Anfälle länger als eine Viertelstunde, und mit Stesolid (enthält Valium) kam er schneller wieder zu Bewusstsein. Die Gefahr dabei war die Menge des Mittels. Die Dosierung durfte ohne ärztliche Aufsicht 20 Milligramm nicht überschreiten, da es sonst zu Problemen bei der Atmung kommen konnte. In einer Tube waren 10mg enthalten, da diese rektal verabreicht wurde, ist die Menge nicht immer so exakt zu bestimmen. Daher wäre die Anwesenheit des Arztes, mit seinem Werkzeug, von Vorteil gewesen. Ein anderes Thema waren die Nebenwirkungen. Gewichtsschwankungen um die 15 Kilo waren genauso möglich, wie drei Grand mal Anfälle aufgrund von zu kurzen Aus- und Einschleichintervallen. Wir mussten in dieser Zeit um jedes Milligramm mit den Ärzten feilschen. Durch die vielen Änderungen stieg die Anfallsfrequenz an und wenn er aus gesundheitlichen Gründen fehlte, war ein Nachholen des Lehrstoffes fast nicht mehr möglich. Damit war ein weiterer Besuch der Schule nicht mehr vertretbar. Wir einigten uns daher auf eine Unterbrechung der zweiten Klasse, und wir hofften, dass sich die Situation aufgrund der Versuche mit den verschiedenen Medikamenten doch noch besserte.
Diese Hoffnung wurde trotz aller Bemühungen nicht erfüllt. Bei einer der zahlreichen Termine dachte 
Fr. Dr. St. laut über einen weiteren Eingriff in Reinhard’s Gehirn nach. Sie hätte das schon mit Fr. Dr. F. besprochen und wir könnten wieder, für eine preoperative Phase ins AKH wechseln. Man hatte uns soeben wieder einmal einen größeren Knödel zur Verdauung mitgegeben. Zuhause angekommen würgten wir an dem Knödel hin und her, er wurde dadurch auch nicht kleiner. Bei unseren Überlegungen wurde eines immer klarer, Reinhard hat, unterm Strich betrachtet keine andere Chance. Also wieder dorthin zurück, wo wir vor etlichen Monaten, in der Hoffnung Reinhard's Zustand würde sich bessern, gegangen sind.
Aufgrund dieser neuen Situation begannen wir wieder mit der Suche nach einem Haus im Grünen. Nach drei Monaten fanden wir, wieder aus der Zeitung, in der Steiermark ein Haus mitten in einer Wiese. Wir waren uns mit den Vermietern, der Familie Hofer, gleich einig. Auf der Rückseite des Wechsels gelegen, sah man an schönen Tagen über das Burgenland bis Ungarn. Wichtig für Reinhard war wieder die gute Landluft, in diesem Fall kam sie von den saftigen steirischen Wiesen. Viele Waldspaziergänge wurden unternommen. Wir trafen viele nette und freundliche Menschen, ob in den Geschäften oder in der Nachbarschaft, wir wurden sehr gut aufgenommen.

Mehrere große Anfälle, Hunderte kleine Anfälle. Weit über hundert Konsultationen von Ärzten in Ambulanzen, oder in Praxen. Tagelange Klinikaufenthalte vor Operationen, nach großen Anfällen oder einfach zu Kontrollen. Kiloweise Medikamente, teilweise bis zu zwölf Stück am Tag. Und nicht zu vergessen die Anfälle, bis zu 6 pro Tag, und es gibt auch Tage da sind es viel mehr, man kann dies jedoch schwer zuordnen, da sein Zustand an solchen Tagen einfach schlecht ist. Anfälle gibt es bei jeder Gelegenheit. Sehr oft werden sie durch Emotionen ausgelöst. Ob Freude oder einfach Ärger ist nicht von Bedeutung, kann aber zu Anfällen führen. Zum Beispiel werden wir von Bekannten oder Freunden besucht, es läutet die Glocke an der Türe, und Reinhard, voll Erwartung bekommt einen Anfall. Wir sind eingeladen bei einen meiner Arbeitskollegen. Voll Erwartung, noch zu Hause beim Ankleiden, ein großer Anfall (GM). Viele der Anfälle sind weniger stark, das Bewusstsein ist jedoch in jedem Fall getrübt. Sehr oft schaut er während des Anfalls nach rechts, als würde er etwas suchen. Er ist dabei nicht ansprechbar. Bei fast jedem Anfall versuchte er etwas hinunterzuschlucken. Anfälle, während einer Mahlzeit, können daher ein Problem sein. Bei einer anderen Art von Anfällen lacht er und verzieht das Gesicht. Er schaut dabei meistens sehr verzweifelt, ist aber fast nie ansprechbar. Die verschiedenen Arten von Anfällen kann man nie vollständig auflisten, die Liste wäre bei 1500 registrierten Anfällen zu groß. An Tagen mit besonders vielen Anfällen, oder besonders starken Anfällen kontaktieren wir die Klinik um mit Rücksprache der Ärzte seinen Zustand zu verbessern. Die Einnahme der Tabletten wird dann kurzfristig geändert.
Nachfolgend einige Details zu den Medikamenten:      BILD 4

Wie man erkennen kann, hat Reinhard’s Leber und die Nieren, bei der Verarbeitung von bisher ca. 35000 Tabletten, in den letzten 13 Jahren, einiges zu leisten. Daher ist es auch wichtig die Blutwerte immer zu kontrollieren. Bei dem Medikament Felbermat 400 war dies besonders wichtig, denn wie sich in Amerika herausstellte, kam es zu Problemen mit den Blutkörperchen. Es bestand die Gefahr, dass bei Einnahme noch zusätzlicher anderer Medikamente, eine A-Typische Anämie, auftreten könnte. Dies hatte zur Folge, dass Reinhard, ab sofort, zweimal pro Woche, zur Blutabnahme gehen musste. Auch über die Urlaubszeit wurde vom niedergelassen Arzt Blut abgenommen, und nach Wien, in das AKH, zur Analyse geschickt. Erst als das Medikament ausgeschlichen war, wurden die speziellen Blutkontrollen wieder eingestellt. Die Beschaffung der Medikamente stellt an sich kein Problem dar, man muss nur bei manchen Medikamenten, aufgrund der Beschaffenheit, öfter zur Verschreibung den Hausarzt aufsuchen. In unserem speziellen Fall funktioniert das, dank der Ordinationshilfen Schwester Michaela und Schwester Irene sehr gut. Auch in unserer Apotheke ist man immer bemüht, hilfreich zu sein. Dies erleichtert die Situation manchmal sehr, da es bei neuen Medikamenten oft nicht eindeutig hervorgeht, wer diese in Österreich vertreibt. Da hilft manchmal nicht einmal der Name und die Adresse der Firma. Obwohl die Adresse von der Klinik, das Medikament war noch im klinischen Versuch, kam, wusste man bei der besagten Firma nichts von dem Medikament. Normalerweise wäre für die Verteilung die Klinik zuständig, aber in diesem Fall, der Versuch wurde gleichzeitig an mehreren Patienten durchgeführt, war das Medikament ausgegangen. Wir bekamen es dann von unserem Apotheker mittels Botendienst doch noch zeitgerecht zugestellt.

Im AKH hatte sich nicht viel geändert. Schwester Mary gab es nicht mehr, ich musste zugeben, es tat mir nicht besonders leid. Bald kam es uns vor, als wären wir nie in das St. Anna Kinderspital gewechselt. Fr. Dr. F. hatte sich auch kaum verändert, nur unser Sohn war inzwischen um einiges größer geworden. Wir brauchten nicht viel zu erklären, die Medikamente, die Fr .Dr. F. in ihren Unterlagen fehlten, wurden einfach ergänzt. Das wirklich Neue war die Möglichkeit eines Monitorings; eine Woche Dauer- EEG. Die Daten wurden in einem Zentralcomputer gespeichert und wegen der großen Datenmengen nach Möglichkeit gleich ausgewertet. Diese Daten sollten wertvolle Informationen für die geplante Operation liefern. Dafür wurde ein Raum adaptiert. Da es sich um Kinder handelte standen zwei Betten bereit. Ein Elternteil sollte bei dieser, für Kinder, besonders hohen psychisch belastenden Untersuchung, die eine Woche in Anspruch nimmt, dabei sein. Das Zusatzbett wurde nicht von der Krankenkasse übernommen, da half auch ein Schreiben von Fr. Dr. F. an die Kasse nichts.
Original - Schreiben Fr. Dr. F. an die Krankenkasse    BILD 5

Das Bett kostete pro Tag 600 Schilling, Verpflegung inklusive. Am 27.09.93 wurde Reinhard aufgenommen. Nachdem die Elektroden an der Kopfhaut befestigt waren, kam der Techniker und stellte die Verbindung zum Computer her. Die Kameras waren auf das Bett gerichtet und Gertrud hatte die Aufgabe bei Auftreten eines Anfalles eine bestimmte Taste am Computer zu drücken. Dadurch wurde die Stelle markiert und bei der Auswertung wurde das spätere Auffinden der Stelle erleichtert. Jeder Anfall war nun wichtig, denn es wurde immer klarer von wo die Anfälle ausgingen. Später wird es nämlich notwendig sein, an dieser Stelle mittels Tiefenelektroden den Herd genauer zu analysieren. Fr. Dr. F. hatte uns immer wieder erklärt, es gäbe einige Zentren, wo man die notwendige Erfahrung für solche Eingriffe hatte. Amerika, Deutschland und zuletzt die Schweiz wurden immer wieder als Möglichkeit die Operation durchzuführen genannt. Mit Prof. B. in Zürich, einem Österreicher, hatte sie schon einmal anlässlich eines Kongresses über den Fall gesprochen. Dieser hatte jedoch eine lange Warteliste und man musste sich auf eine Wartezeit von mindestens einem Jahr einstellen. Sie meinte, dies sei nicht so schlimm, denn man könnte in dieser Zeit die, von Prof. B. geforderten Untersuchungen in Wien durchführen. Danach müsste noch ein Bericht verfasst werden und dann komme man erst für eine etwaige Aufnahme in Zürich in Betracht. Selbstverständlich müsste man die Operation vorweg finanzieren und bekäme den Betrag dann von der Krankenkasse refundiert. Die Summe lag jenseits einer Million Schilling und ich machte mir schon Gedanken wie ich diese vorstrecken sollte. Ich alleine könnte die Summe sicher nicht auftreiben. So verging die Zeit mit Untersuchungen und wir erfuhren 1995, dass die Operation jetzt auch in der Neurologie im AKH durchgeführt werden könne. Dies war natürlich eine gute Nachricht. Hr. Doc. Dr. B. wurde in Amerika für die invasible Technik ausgebildet und im AKH hatte man mit den Umbauarbeiten für diese neue Technik begonnen. Wir übersiedelten somit in die UNIVERSITÄTSKLINIK FÜR NEUROLOGIE. Örtlich gesehen lagen die beiden Kliniken nicht weit voneinander entfernt. Man gelangte auch durch einen Übergang in der Ebene 6 in das andere Gebäude. Der Austausch der Krankengeschichte war kein Problem, eine Anamnese wurde jedoch wieder gemacht. Die Ergebnisse der letzten Untersuchungen wurden übernommen und neue Untersuchungen wie MRT, CT, Szintigramm, geplant. Auch ein weiteres einwöchiges Monitoring wurde festgelegt.
Teilausschnitt aus Originalbefund nach Monitoring:    BILD 6

Nach allen Untersuchungen und als feststand, dass eine Operation zumindest eine Verbesserung bringen würde, wurden wir von Hr. OA. Dr. C. zu einer Besprechung eingeladen. Er erläuterte uns eine Stunde lang, wie er die Operation anlegen würde und klärte uns über die möglichen Risiken auf. Dabei war natürlich die im Jahr 1988 durchgeführte Operation nicht von Vorteil. Was man nämlich bei keiner Voruntersuchung genau sah, waren die Vernarbungen. Da sich aber das Operationsgebiet ziemlich genau mit dem von 1988 deckte, der Herd also wieder aus der gleichen Region kam, musste ein anderer Weg gefunden werden. Wie wir schon von Hr. Doc. Dr. B. wussten, waren zwei Operationen innerhalb einer Woche notwendig. Im ersten Eingriff sollten die Elektroden um den vermuteten Herd eingepflanzt werden. Spätestens eine Woche darauf sollten die Elektroden und das kranke Gewebe entfernt werden. Wie viel man davon entfernen wird können, lag also an den Untersuchungen, in der einen Woche, wo die EEG- Ableitungen stattfanden. 
An Hr. Doc. Dr. B. lag es dann, aufgrund der Ergebnisse, festzulegen in welchem Ausmaß die Gewebeentfernung stattfinden sollte. Eine enge Zusammenarbeit zwischen dem Neurologen Hr. Doc. Dr. B. und dem Neurochirurgen Hr. OA. Dr. C. war die Voraussetzung für das Gelingen. Wir waren nach dieser Stunde sehr zuversichtlich, dass Reinhard’s weiteres Schicksal in den richtigen Händen lag.

Nun wie schon gesagt, es liegt in der Hand der Ärzte. Die Stunden wollen nicht und nicht vergehen. Ich beobachte immer öfter die Glastüre zur Stiege. Es gibt auch Leute die über die Stiege gehen. Und dann, so gegen 21 Uhr kommt tatsächlich Hr. Doc. Dr. B. durch die Glastüre und an seinem Gesichtsausdruck ist irgendwie eine Erleichterung zu erkennen. Er erklärt mir, dass der Eingriff ein voller Erfolg war. Reinhard ist noch nicht fertig, die Schädeldecke wird bereits verschlossen. Man hat, was man vorher bei allen Untersuchungen, nicht erkennen konnte, unter der, 1988 entfernten Zyste, einen Tumor entdeckt. Dieser konnte restlos entfernt werden. Auch das bereits unnötige Gewebe wurde fast zur Gänze entfernt. Hr. Doc. Dr. B. ist fast aus dem Häuschen, wie er mir die Botschaft überbringt. Meine Anspannung ist auch mit einem Mal fast verschwunden und ich bin den Tränen nahe. Eines kann man jetzt mit Bestimmtheit sagen, wenn nichts gravierendes passiert, ist der Eingriff ein voller Erfolg. Da ich nun nichts mehr tun kann, gehe ich zu Gerti und bringe ihr die gute Nachricht. Zu Hause angekommen frage ich noch telefonisch so oft nach, bis Reinhard in der Intensivstation eingelangt ist und mir versichert wird, dass es Reinhard den Umständen entsprechend gut geht. Die darauffolgenden nächsten zwei Tage erkundige ich mich jeweils über Telefon nach Reinhard’s Zustand. Am dritten Tag ist Reinhard’s Zustand so stabil, dass er in die normale Station verlegt werden kann. Wir besuchen ihn und haben Glück. Er liegt in einem Zimmer alleine. Die Oberschwester genehmigt mir eine Nacht bei ihm zu verbringen. Es wird eine lange Nacht. Ich arbeite selbst seit 20 Jahren alle fünf Tage im Nachtdienst, eine Nacht wachen soll daher kein Thema sein. Reinhard’s Zustand ist entsprechend gut. Wenn er spricht, dann sehr leise. Es kratzt ihn der Hals, dies kommt wahrscheinlich von dem Schlauch, den er stundenlang im Hals hatte. Er hat Mühe sich beim Trinken zu stützen, er hat noch keine Kraft. Er verlangt oft ein wenig zu trinken, nach ein paar Schluck Wasser ist er erschöpft. Die Kopfschmerzen sind zu diesem Zeitpunkt erträglich, da er ein Kopfschmerzmittel bekommt. Er verlangt öfter nach der Urinflasche. Einige Male erbricht er, eine natürliche Reaktion nach neun Stunden Narkose. Ich bekomme ein wenig Einblick in die Arbeit der Nachtschwester, kein leichter Job. Ich habe diese Nacht nur meinen Sohn zur Betreuung, sie hat einige Patienten mehr. Mein Magen fängt so gegen zwei Uhr früh zu rebellieren an. Mir wird schlecht und ich muss erbrechen. Dies habe ich dem Schnitzel zu verdanken, man sollte um zehn Uhr nachts kein Schnitzel essen. Am nächsten morgen kommt Gerti wieder auf Besuch. Wir haben die Nacht gut überstanden. Ich gehe nun nach Hause und nehme mir eine Mütze voll Schlaf. Ich schlafe bei Tag nicht gut und komme dann daher bald wieder zurück. Reinhard wurde in der Zwischenzeit in ein anderes Zimmer verlegt. Die Ärzte sind soweit mit Reinhard’s Zustand zufrieden. Einzig das Fieber ist nicht in Ordnung. Die Blutanalyse zeigt einen leichten Entzündungsherd, dagegen gibt es Infusionen. Dieser Zustand dauert tagelang und verursacht einiges Kopfzerbrechen bei den Ärzten. Reinhard spricht nicht recht auf die Gegenmittel an. Jeden Tag Fieber, nicht sehr hoch, doch stetig vorhanden. Es wird bereits an eine Lumbal Punktion gedacht. Diese soll Aufschluss über eine etwaige Gehirnhautentzündung geben. Es werden einige andere Tests gemacht, und man ist soweit zufrieden, zumindest wird uns gegenüber nichts negatives erwähnt. Nach zehn Tagen wird Reinhard wieder in die Neurologie verlegt. Dieses Mal liegt er nicht in dem kleinen Zimmer, sondern kommt in ein Krankenzimmer wo vier Patienten Platz haben. Gertrud kann dieses Mal nicht bei Reinhard bleiben, sie hat damit ihre liebe Not. Wir dürfen ihn zwar zu jeder Zeit besuchen, er ist jedoch in den Nächten das erste Mal in seinem Leben alleine. Eine große Umstellung für alle. Gertrud leidet am meisten darunter, da sie Reinhard versprochen hat, ihn niemals alleine zu lassen. Gerade nicht in Notfällen und für sie war dies ein Notfall. Ihre Sorgen sind teilweise nicht unbegründet. Wenn man den Klinikalltag kennt, muss man bei Untersuchungen außerhalb der Station sehr oft lange warten. Man wartet dann irgendwo auf einem Gang, und ist ohne Begleitung. Bei Reinhard sicher dann ein Problem, wenn er einen Grand mal bekommt. Sein erster Anfall hat bekanntlich ca. drei Stunden gedauert, und man weiß, dass bei jedem solcher Anfälle Millionen von Gehirnzellen absterben. Auch wenn er sicher nicht so lange alleine ist, hat man doch kein gutes Gefühl.
Sein bestelltes Essen bekommt er wieder nicht, dass ist aber kein Problem, da Reinhard nicht verwöhnt ist. Die Verlegung ändert am Fieber nichts. Er hat auch immer wieder Kopfschmerzen, diese werden mit Schmerzmittel behandelt. Die weiteren Untersuchungen verlaufen alle positiv, die Ärzte sind zufrieden. Reinhard unternimmt auch schon längere Spaziergänge innerhalb der Station. Wir sprechen auch über teilweise eigenartige Zustände. Reinhard spürt manchmal anfallsartige Zustände. Sie sind nicht stark und lassen sich noch nicht einordnen. Es tritt noch ein weiteres Problem auf. Wenn Reinhard spricht, dann kommt es vor, dass er bestimmte Wörter nicht aussprechen kann. Dies ist zwar nicht ein vorhergesagtes mögliches Sprachproblem, sondern hängt mit der sogenannten Wortfindung zusammen. Unter Wortfindung versteht man, jenen Prozess, der es ermöglicht im Gehirn gespeicherte Wörter blitzartig zu finden. Damit ist es möglich fließend zu sprechen. Da Reinhard zu manchen Wörtern zeitweise keinen Zugriff hat, diese sind nicht verloren, er kann sie nur im Moment nicht finden, spricht er manchmal mit Pausen. Heute nach 26 Tagen Aufenthalt in der Klinik wird Reinhard entlassen. Seit zwei Tagen ist er fieberfrei und dadurch ist eine Entlassung möglich geworden. Wir verabschieden uns vom Pflegepersonal und von den Ärzten. Das Team hat wieder gut gearbeitet und dadurch wesentlich zum Gelingen beigetragen.
Die Realität holt uns schnell wieder ein, denn noch in der Eingangshalle des AKH, während ich die Abmeldeformalitäten erledige, bekommt Reinhard einen seiner größeren Anfälle, kein Grand mal, aber sehr stark, mit Details wie unansprechbar, Kopf nach rechts drehen, starkes Schlucken. Der Anfall dauert ca. 3 Minuten und wir sind danach alle sehr enttäuscht. Hoffentlich waren die vergangenen vier Wochen nicht umsonst. Wir kommen nach Hause und es beginnt schön langsam wieder der Alltag. Der nächste Monat ist nicht anfallsfrei aber nach 26 Anfällen im Jänner sind 11 Anfälle im März weniger als die Hälfte.
Das heißt, wenn Reinhard’s Zustand so bleibt war der Eingriff doch ein Erfolg. Wie sich bei den diversen Nachuntersuchungen herausstellt, ist bei Reinhard auch Postoperativ alles in Ordnung. Es wird auch wieder, so wie vor dem Eingriff, ein psychologischer Test durchgeführt. Dieser dauert 4 bis 5 Stunden, findet im AKH statt, und wird von Hr. Mag. L. durchgeführt. Ich treffe Hr. Mag. L. einige Zeit später und frage ihn nach dem Ergebnis. Bei Reinhard’s Ergebnissen gibt es kaum Unterschiede zu dem Test vor seiner Operation. Im Verhältnis zu den vor Jahren durchgeführten sind schon Einbrüche bemerkbar. Wir sprechen von einer möglichen Psychotherapie und er gibt mir den Namen eines ihm bekannten Psychologen, Mag. Rothbauer. Er erläutert mir die Vorzüge seiner Therapie und dessen Erfahrungen, auch auf dem Gebiet der Epilepsie. Reinhard hatte schon einmal ca. zwei Jahre psychologische Betreuung, er ging damals noch in die Hauptschule. Ein zentrales Thema bleibt nämlich immer die Frage, welche Auswirkungen haben Anfälle und deren Begleitumstände auf die Psyche eines Kindes. Erwachsene können vielleicht leichter über ihre Probleme sprechen. Die möglichen Probleme Reinhard’s wollten wir von einem Fachmann feststellen lassen. In diesem Fall war es eine Fachfrau, Fr. Mag. Wernegger. Einmal die Woche brachten wir Reinhard zu den Sitzungen. Diese waren anfangs privat zu bezahlen, später wurde das Gesetz geändert und man bekam nach einer ärztlichen Indikation einen Teil ersetzt.
Da an ein normales Berufsleben im Moment nicht zu denken ist, bezieht Reinhard Sozialhilfe. Reinhard’s Wunsch bleibt aber aufrecht, er will einmal in einem Büro arbeiten. Dies kommt daher, dass ich mich immer schon für Computer interessierte, und dies auch Reinhard’s Hobby wurde. Seine Anfallsfrequenz stieg dadurch nicht, und so hatten wir nichts gegen diese Art der Freizeitbeschäftigung. Über das Sozialhilfeamt bekomme ich die Adresse eines Vereines, der sich mit Integration im Schulbereich wie auch im Arbeitsbereich beschäftigt. Reinhard lernt dort 
Fr. Mag. Schneider kennen. Es werden immer wieder Treffen vereinbart, in denen Reinhard’s Stärken heraus gearbeitet werden. Sie gibt Reinhard die Hoffnung, ihn in ein Berufsleben überführen zu können. Er kann es sich wünschen , wann und in welcher Form sie ihn in ein mögliches Berufsleben begleitet.
Als Ergänzung und zu seiner psychischen Unterstützung rufe ich nun Hr. Mag. Rothbauer an und mache einen ersten Gesprächstermin aus. Seine Vorzüge sind nicht lange Sitzungen sondern es werden Eckpunkte festgelegt, innerhalb derer, man Ziele absteckt. Reinhard macht hier einen gewaltigen Sprung nach vorne. Um über das Erreichte zu diskutieren, sind wir, zeitweise, mit der Einwilligung Reinhard’s, mit eingeladen. Nach Monaten bekommt Reinhard die Möglichkeit an einer Berufsorientierung teilzunehmen. Die Anregung, samt Telefonnummer, kommt von Hr. Mag. Rothbauer. Bei dem Anruf stellt sich heraus, dass die Leiterin dieses Projektes, Fr. Mag. Hanisch, eine alte Bekannte aus der Schulzeit in der Ungargasse ist. Dieses Projekt einer „Berufsorientierung für benachteiligte Jugendliche" wird von der EU finanziert. Es besteht aus einem theoretischen Teil, der in Form einer Schule ohne Noten abläuft, und einem praktischen Teil. In diesem sollen die Jugendlichen in Firmen, diese wieder werden vom Arbeitsmarktservice ausgesucht, hinein schnuppern. Da jeder dieser Jugendlichen eine andere Benachteiligung erfährt, ist es nicht leicht, für jeden das Passende zu finden. Beim letzten Mal konnten 70% untergebracht werden. Die Gruppe ist klein und besteht aus 16 Mitgliedern. Diese wird wenn notwendig noch unterteilt. Für Reinhard ist dieses Projekt ideal. Hat er doch nun die Möglichkeit, einerseits wieder in eine Art von Schule zu gehen, und andererseits doch in ein Berufsleben einzusteigen. Vielleicht sogar einen Platz, den Fr. Mag. Schneider für ihn findet, als Praxisteil zu absolvieren.
Nun, wie man sieht sind die zukünftigen Aussichten gar nicht so schlecht.
Reinhard begann nun im September mit der Schule. Der Jahrgang hat mit 16 Jugendlichen begonnen, alle hatten die Pflichtschule abgeschlossen und aufgrund einer Benachteiligung bisher keine Lehrstelle gefunden.
Das Projekt mit Fr. Mag. Hanisch und dem AMS hatte zum Ziel, einerseits etwaige schulische Defizite zu beseitigen und andererseits die Jugendlichen in einem Praktikum an eine Lehrstelle heranzuführen. Der Schulbetrieb funktionierte fast reibungslos, obwohl die Lehrer diese Funktion zusätzlich übernahmen. Manchmal kam es dadurch zu Terminproblemen, diese konnten aber alle gelöst werden und es mussten kaum Stunden ausfallen. Man konnte richtig das hohe Engagement der Betroffenen spüren.
Die Mädchen und Jungen waren ziemlich gleich alt, und hatten dadurch kaum Probleme miteinander.
Es waren einige Nationalitäten vertreten, und bei der Frage "Was willst Du denn werden?" kamen so Antworten wie "Fußballtrainer, oder Hotelbesitzer". Die meisten Vorstellungen waren realistisch, und Reinhard wollte sowieso immer in einem Büro arbeiten.
Reinhard gefiel es anfangs gut, er arbeitete in den theoretischen Fächern gerne mit. Dies war nicht immer einfach, zum einen weil er doch schon einige Zeit nicht mehr gelernt hatte, und zum anderen, weil die Disziplin in der Gruppe nicht immer besonders hoch war. Er kam dann bald dahinter, dass er eigentlich keinen Lehrberuf ergreifen wollte und für ihn eine Anlehre ohne Schule besser sei. Die vielen Anfälle hatten schon einige Spuren hinterlassen. Wir akzeptierten seinen Wunsch, und ich besprach dieses Problem mit dem zuständigen Mitarbeiter des AMS an diesem Projekt.
Da Reinhard über die Integration Wien schon die Möglichkeit eines Büro-Praktikums im Verein der Integration bekam und ein weiteres Praktikum in einer Steuerberatungskanzlei in Aussicht war, verließ er in beiderseitigem Einvernehmen das Projekt und machte damit einem anderen Jugendlichen Platz.
Das Praktikum in der Integration Wien war relativ leicht für Reinhard, er wurde damit nicht sehr belastet und war als Einstieg zum nächsten Praktikum in der Steuerberatungskanzlei gedacht, wo die Anforderungen schon weit höher angesiedelt waren. Für ihn war das alles neu da er bis dahin noch nie längere Zeit alleine von zu Hause weg war. Die Zeit war mit einem Monat festgelegt und dadurch hatte er auch nur mit einer Anfallserie zu rechnen. Da diese Serie zumeist aus mehreren Anfällen besteht war mit einigen Tagen Ausfall zu rechnen. Bei der Integration Wien kamen die Anfälle erst in den Weihnachtsfeiertagen und er war dadurch in dem Praktikum nicht belastet. Die Tätigkeiten die er verrichtete waren eher einfacherer Natur und betrafen den Büroalltag.
Er durfte die eher spärliche Post sortieren, vor Weihnachten war nicht sehr viel los. Er half bei Aussendungen mit und konnte den Mitarbeiterinnen der Integration sogar kleine Tipps bei deren Arbeiten am Computer geben.
Die ISDN-Telefonanlage hatte er auch bald technisch gecheckt und damit war die Zeit auch schon wieder vorbei.
Er fühlte sich gut dabei, obwohl er manchmal gerne mehr Arbeit gehabt hätte. Das für ihn erfreulichste war jedoch, dass sich sein gesundheitlicher Zustand nicht verschlimmerte, die 12 Anfälle in der Zeit des Praktikums hatte er davor auch.
Im neuen Jahr drängten wir dann darauf, dass Fr. Mag. Schneider wieder einmal Kontakt zu der Steuerberatungskanzlei aufnehmen sollte. Es gelang ihr dann doch einen Gesprächstermin zu bekommen, indem wir alle mit dem Inhaber der Firma über die Modalitäten sprechen konnten. Das Gespräch fand im Februar statt und einem Praktikum im März stand dann nichts mehr im Wege.
Reinhard wurde in der Kanzlei gut angenommen und wurde in der "Ablage" eingesetzt. Dies bedeutete viele Ordner, viel Papier und viel Sortierarbeit. Diese Aufgabe konnte von ihm ebenfalls fast mühelos bewältigt werden. Das Monat verging rasch und die kleine Hoffnung, er könnte vielleicht länger bleiben, wurde nicht erfüllt.
Nun mussten wir wieder von vorne beginnen einen neuen Platz zu finden, zumal Reinhard in einer guten Verfassung war und er keinen Zweifel daran ließ, dass er unter allen Umständen arbeiten wolle.
Nun fiel mir ein Cousin ein, bei dem ich vor 20 Jahren einmal einige Zeit einen Nebenjob hatte. Dieser hatte in den Jahren, mit viel Fleiß, 4 Firmen gegründet. Ich bekam einen Termin, da er auch politisch tätig ist, war das gar nicht einfach. Wir besprachen die Möglichkeiten, die wir hatten und wir einigten uns auf ein nächstes Treffen  mit der Integration Wien, um Detailfragen besser klären zu können.
Frau Mag. Schneider war von diesem Vorschlag begeistert, da die Suche nach Firmen, die solche Projekte zulassen, nicht einfach ist. Dies obwohl hier 100% finanzielle Unterstützung, seitens des AMS oder anderer Institutionen, gewährt werden. Sie verhandelte mit dem Leiter des AMS und mit dem Leiter der Sozialhilfestelle und konnte zum Schluss einen vollen Erfolg melden.
Das AMS finanziert, vorerst einmal auf ein halbes Jahr, ein Arbeitstraining. Reinhard bezieht eine Deckung des Lebensunterhaltes vom AMS und ist auch dabei voll krankenversichert. Da Reinhard bisher noch keine Arbeit hatte, und somit auch nie einen Arbeitslosenbeitrag leistete, musste er sich beim AMS als Arbeitsuchender eintragen lassen. Die Sozialhilfe wurde ruhend gestellt aber nicht eingestellt. Bei Nichterlangung der vollen Arbeitsfähigkeit ist ein Aufleben der Sozialhilfe jederzeit möglich.
Mit diesen Kriterien trafen wir uns noch einmal bei meinem Cousin und wir konnten uns auf einen Beginn dieses Trainings im September einigen.
Reinhard würde voll in den Büroalltag integriert werden, er bekommt einen eigenen Arbeitsplatz und einen Mentor, an den er sich jederzeit bei Problemen richten kann. Seine Arbeitszeit beginnt mit 4 Stunden pro Tag.
Mit diesen sehr guten Aussichten gingen wir in die Ferien.

Für Gerti verliefen die letzten Monate nicht so erfolgreich. Aufgrund der hohen nervlichen Belastung der vergangenen Jahre hatte sie nun schon massive gesundheitliche Probleme. Sie konsultierte einige Ärzte und musste etliche Behandlungen durchmachen. Sie war rund um die Uhr für die Probleme von Reinhard da und hatte dadurch alle kränklichen Anzeichen ihrer eigenen Befindlichkeiten übergangen. Dadurch hatte sich einiges angesammelt und es stehen einige Eingriffe und Therapien in der nächsten Zeit an. In dieser Zeit ging es ihr sehr schlecht und ich hatte dadurch die Möglichkeiten ihr vermehrt einige Probleme abzunehmen. Da ich zu diesem Zeitpunkt gerade einen internen Jobwechsel in der Telekom Austria anstrebte und dadurch einiges an Ausbildung vor mir lag, bedeutete dies für mich einen nicht unerheblichen großen zeitlichen Aufwand.

Ende September begann nun das Arbeitstraining und Reinhard war schon voll motiviert.
Der zeitliche Rahmen war mit 3 Monaten und 4 Stunden pro Tag begrenzt. Die Deckung des Lebensunterhaltes wurde vom AMS übernommen. Der Betrag war zwar erheblich kleiner als vorher von der Sozialhilfe ausbezahlt wurde, dafür besteht jedoch, wenn Die Eingliederung in den Arbeitsprozess gelingt, die Aussicht auf wesentliche Steigerung.
Er wurde langsam und behutsam in einen Büroalltag integriert und begann wie fast alle Lehrlinge mit der Aktenablage. Ein an sich verantwortungsvoller Job. Vier verschiedenen Firmen und nur eine Administration, geht hier ein Auftrag verloren, ist er nicht mehr leicht zu finden. Es wurde ihm in Aussicht gestellt später eine interne Anlehre zu machen, die er in der WIFI mit einer Prüfung abschließen kann.
Fr. Mag. Schneider leistet zeitweise eine Arbeitsassistenz und verbringt dadurch 2 - 3 Stunden mit Reinhard auf seinem Arbeitsplatz. Wenn sich alle Beteiligten einigen ist eine Verlängerung des Arbeitstrainings um weitere 3 Monate möglich.
Die Anfälle sind nicht mehr geworden und es blieb auch bei den ca. dreiwöchigen Anfallspausen und den anschließenden Anfallsserien. Im November kam es nach Jahren auch wieder zu einem Grand Mal.

Reinhard, soviel konnte man nach kurzer Zeit sagen, fand sich auch bei diesem Versuch sich in einen Arbeitsprozess zu integrieren, ganz gut zurecht. Seine Kollegen hatten da scheinbar einige Probleme damit wie relativ sorglos Reinhard die Dinge anging. Er konnte trotz fehlender Ausbildung, die an ihn gerichteten Anforderungen erfüllen. Natürlich waren diese Anforderungen nicht sehr hoch gegriffen, aber vom Chef wurde eine Steigerung des Einsatzes versprochen. 

Am Ende des Jahres, Reinhard hatte den versprochenen  Arbeitsplatz noch nicht zur Gänze bekommen, vor allem vom versprochenen Computer war nun keine Rede mehr. Dies verstand Reinhard überhaupt nicht, da der Chef einige Zeit vorher meinte, er solle sich einen Computer aussuchen. Ich denke, dass die Kollegen hier einigen Einfluss ausübten, vor allem dahingehend, dass es aus ihrer Sicht fast keine Tätigkeiten ohne Verantwortung gab, und die trauten sie ihm einfach nicht zu.

Ergänzung 1999

Ab Jänner 1999 musste Reinhard dann noch einen Schlag hinnehmen. Fr. Mag. Schneider gab ihr Ausscheiden aus der Integration Wien bekannt. Damit brachen für Reinhard schwierige Zeiten an, denn er war mit ihr schon sehr eingespielt und sie hatte auch sehr großes Interesse an seiner Integration gezeigt. Die Nachfolge wurde zwar über den Stand der Dinge informiert, aber ihre Fortsetzung hatte eine andere Qualität, was nicht abwertend gemeint ist.
Gemeint ist viel mehr, dass die Verbindungen zu den Beteiligten nicht so rasch und nicht in der gleichen Qualität aufgebaut werden konnte.

Im Februar 1999 fiel ich dann zu allem Übel auch noch für etliche Wochen aus. Ich bekam über Nacht eine schwere Pankreatitis (Bauchspeichelentzündung) und musste für einige Zeit die Intensivpflege eines Krankenhauses in Anspruch nehmen. Für Reinhard war das deshalb doppelt schlimm, weil damit die, vom AMS, versprochene Verlängerung nicht gewährt wurde. Die Nachfolge bei der Integration Wien war zwar sehr bemüht konnte aber den richtigen Ansprechpartner im AMS auch nicht finden.  Da diese Aktionen zumeist auf die Bedürfnisse und die Besonderheiten der Betroffenen abgestimmt sind ist es wichtig immer mit den selben Personen zu verhandeln. Ich kannte zwar die Ansprechpartner alle, war aber durch meine Erkrankung nicht in der Lage etwas zu unternehmen. Als ich dann nach 8 Wochen wieder halbwegs hergestellt war, konnte ich an der Situation auch nichts mehr ändern, in dieser Angelegenheit war der Karren bereits verfahren. 

Eine Übernahme in die Firma wurde zwar unter bestimmten Voraussetzungen angedacht, aber am Behinderteneinstellungsgesetz war dann Endstation. Obwohl der Chef politisch tätig war und er es eigentlich besser wissen hätte sollen, war er von seiner Meinung, "Einen Behinderten wird man nicht mehr los" nicht abzubringen. Er erbat sich Bedenkzeit aus, er wollte  noch einmal mit einem Juristen sprechen und mich dann eine Woche später anrufen. 

Nach dem halben Jahr war somit Reinhards Arbeitstraining zu Ende und auf den Anruf der Firma zur eventuellen Aufnahme über das Behinderteneinstellungsgesetz warten wir heute noch. Für Reinhard gab es einige neue Erkenntnisse. Das Wesentliche dabei war, in der Situation in der er sich befindet kommt es nicht darauf an wie er sich fühlt oder was er alles leisten könnte, sondern ob es die Anderen es auch so sehen und annehmen. In seinem Fall wurde es eben noch nicht angenommen.
Nach einer Bewerbung bei der Gemeinde Wien, nach dem Motto, 
"Ich würde mir meinen Lebensunterhalt gerne selber verdienen und die Sozialhilfe, sie kommt vom Land Wien, überlasse ich anderen Bedürftigen"
gab es natürlich auch eine Absage mit der Begründung es warten viele auf eine derartige Beschäftigung.

Ergänzung 2000

Nun startete ich auch den Versuch, Reinhard bei der Telekom unterzubringen, trotz der Aussage "Wir müssen 6.000 Mitarbeiter kündigen, da können wir deinen Sohn nicht aufnehmen" fand ich einen Kollegen in einer relativ guten Position, der versprach mir zu helfen.

Wir intensivierten nun auch den Kontakt zum Homöopathen, und erreichten nach etlichen Versuchen mit verschiedenen Hochpotenzen eine Minderung der Anfälle um mehr als die Hälfte. Derzeit, heute ist der 4.November 2000, liegen wir bei 3 Anfällen im Monat. Reinhard ist nun viel, nicht zuletzt auch wegen der wenigen Anfälle, unterwegs. Er hat wesentlich mehr Selbstvertrauen gewonnen und nützt dies auch voll aus. Plötzlich interessiert er sich für Jugendgruppen, da gab es zwar schon Enttäuschungen, aber da er einen Teil seiner Jugend mit der Krankheit verlor, muss er die Erfahrungen eben erst jetzt machen. 

Mit zunehmender Besserung seiner Zustände merkte man doch langsam aber sicher eine gewisse Unzufriedenheit in seinem Verhalten und die Gespräche und Auseinandersetzungen über das Thema "Arbeit" wurden immer intensiver. Eine gewisse Ablenkung bot da die Steiermark, aber es war eben nur eine kleine Ablenkung.
 

Ich intensivierte wieder einmal meine Bemühungen und schrieb dem Bürgermeister von Wien, was zur Folge hatte, dass wir einen Termin bei einem seiner Sekretäre bekamen. Dieser war sehr bemüht hatte aber auch keine positiven Zusagen zur Situation parat. Das Problem dabei war weniger die Situation, dass es bei der Gemeinde viele Bewerber für einen Behindertenjob gibt, sondern dass es die klassischen Bürogehilfen nicht mehr gibt. Reinhard könnte aber ohne adäquate Ausbildung keinen anderen Einstiegsjob bekommen. Er würde sich sofort melden sollte sich die Situation ändern. Wochen später hatten wir dann noch einen anderen Termin bei einer Dame im Rathaus und dieser hatte zur Folge, dass Reinhard in eine engere Wahl genommen wurde, er landete mit seiner Bewerbung bereits auf einen Tisch zur näheren Bearbeitung, die Hoffnung wurde dadurch nicht besonders genährt, denn es lagen zweihundert andere Bewerber auch auf diesem Tisch. Wir sollen in jedem Fall nicht auf eine Antwort warten und wenn etwas frei werde bekämen wir Bescheid.
 

Ergänzung 2001

Im Frühjahr 2001 rief mich ein ehemaliger Arbeitskollege an und fragte mich ob Reinhard an einem Projekt interessiert sei. Er würde sich gerne selbstständig machen und möchte Reinhard gerne mit einbeziehen. Es handle sich dabei um eine Trafik, diese würde man mit einem Behindertenstatus leichter bekommen. Damit wurde sprichwörtlich eine Lawine losgetreten und eine gewisse Hoffnung, dass Reinhard doch gebraucht wird und sein Behindertenstatus kein Hindernis darstellt, sondern sogar einen kleinen Vorteil bedeutet, machte sich bei uns breit. Es begannen endlose Gespräche und Vorschläge, wobei das Hauptthema immer das Geld war. Mein Kollege würde es irgendwie bekommen, aber ohne gegenseitige Abhängigkeiten würde dies nicht funktionieren.

Es wurden Trafiken besichtigt aber entweder waren sie zu teuer, oder zu klein. Schließlich sollten ja 2 Partner davon leben. Kurz gesagt die losgetretene Lawine begann uns zu überrollen. Nachdem es wochenlang kein anderes Thema gab musste daher eine schwierige Entscheidung gefällt werden. Mein Kollege war darüber nicht erfreut, aber wir versuchten nun auf eigene Faust eine geeignete Trafik zu bekommen. Es wurden weiter Objekte angesehen, die Bilanzen geprüft und einige Banken zur Geldbeschaffung aufgesucht. Eines wurde uns dabei klar, wir würden unter Umständen das Geld auch alleine bekommen, aber ohne Sicherstellungen wäre es fast unmöglich. Und da wir solche nicht vorweisen konnten waren wir wieder am Anfang.

Reinhard und Gerti hatten in der Zwischenzeit auch eine Trafik gefunden, wo sie sich eine Übernahme vorstellen konnten. Jetzt gab es auch konkrete Zahlen und Fakten und es konnte mit dem Rechnen begonnen werden. Es gab Bilanzen und diese sahen nicht so schlecht aus. Mein Schwager empfahl mir seine Bank und seinen Berater. Dies entpuppte sich als Sensation, denn nach dem ersten Gespräch wurde es ziemlich klar, dass wir das Geld für eine geordnete Übernahme bekommen würden. Nun konnten wir an die Details gehen. Da ich im Büro auch ziemlich ausgelastet war musste sich Reinhard und Gerti um die meisten Dinge alleine kümmern. Sie machten dies ganz großartig.
Die vielen Details wie z.B.:

- welchen Rechtsanwalt nehmen wir und brauchen wir überhaupt einen,

- können wir den bestehenden Zigarettenautomaten brauchen oder sollen wir einen neuen besorgen,

- ist ein Kassensystem notwendig oder rechnen wir alles im Kopf wie der Vorgänger,

- wie und welche Schulungen sind notwendig, da keiner von uns jemals ein Kaufmann war usw.

kann ich hier nicht erörtern. Nur soviel sei gesagt, wir haben innerhalb eines halben Jahres alles geschafft und die Trafik konnte am 1.10.2001 übernommen werden.

An dieser Stelle vielen Dank an alle, die uns geholfen haben.

Die ersten 3 Monate sind bisher vergangen und es wurde sehr spannend und aufregend. Selbstständige Erwerbstätigkeit heißt im Normalfall man hat sich um alles selber zu kümmern. Mithilfen sind nicht billig und durch die gänzliche Fremdfinanzierung auch nicht zu bezahlen. Die eigene Leistung ist gefragt und jeder Tag hat 16 Arbeitsstunden. Vieles ist zu Organisieren und nicht zu vergessen ist der Umstand, dass Reinhard seine Anfälle noch hat, diese aber nicht schlimmer sind als sonst und man daher von einem Erfolg sprechen kann. Das Geschäft lebt ausschließlich von Stammkunden und Reinhard und Gerti wurden sehr rasch von den Kunden akzeptiert. Dies wird sich sicher im Erlös positiv bemerkbar machen, obwohl das Ziel für Reinhard immer gelautet hat "es sollte nicht weniger Geld sein als in der Sozialhilfe" und dies sollte er trotz der hohen Rückzahlungen schaffen.

An dieser Stelle für alle Betroffenen in ähnlichen Situationen der Appell sich nicht unterkriegen zu lassen, ein erreichbares Ziel zu setzen und stetig an der Umsetzung dieses Zieles zu arbeiten.
Für Reinhard hatten wir immer an eine Beschäftigung in einem Büro gedacht. Das Ergebnis ist die Übernahme einer Trafik und über zu wenig Büroarbeit kann er dabei auch nicht klagen.

Ein abschließendes Wort an alle jene, die Reinhard keine Chance gaben einer für ihn geeigneten Erwerbstätigkeit nachzugehen. Reinhard schafft es auch ohne eure Wohltätigkeit. Als solche wird es nämlich hergestellt, wenn man einen Behinderten beschäftigt. Den werde ich ja nicht mehr los, war eines der Argumente. Ich sage euch allen es wäre viel zu schade gewesen wenn Reinhard mit seinen Fähigkeiten bei euch um wenig Lohn (weil nicht qualifiziert) gearbeitet hätte. Noch dazu wo jeder Betrieb, wenn er einen Behinderten über das Behinderteneinstellungsgesetz beschäftigt eine gewisse Zeit bis zu 80% des Lohnes ersetzt bekommt. Dies ist aber alles zu wenig in einer Gesellschaft der Optimierung, der Globalisierung und einer Profitgier sondergleichen.

Daher nochmals der Appell an alle Betroffenen, lasst euch nicht unterkriegen es gibt für jeden etwas man muss nur im geeigneten Moment  zuschlagen.

Ergänzung 2002 und Ende

Aller Anfang ist schwer, diese Erfahrung gilt für fast alles im Leben und wurde auch schon von vielen Menschen erlebt. Das Projekt, vom Sozialhilfeempfänger zum Selbstständigen (Trafikanten), war diese Erfahrung wert, obwohl es manchmal hart an die Grenzen ging. Gemeint sind damit die physischen als auch die psychischen Belastungen. Sechs mal die Woche um 4:30 Früh aufstehen und um 19:30 abends heimkommen.  Die Mittagspause bringt da eine kleine Erleichterung.  Zwei freie Nachmittage in der Woche sind dabei für private Aktivitäten vorgesehen, aber naturgemäß zu wenig für einen jungen Menschen.

Leichter wird es werden, wenn Reinhard eine leistbare Wohnung in unmittelbarer Nähe der Trafik findet. Abhängig davon wird die erste Bilanz sein. Nach dieser wird sich herausstellen, ob es trotz der Zahlungen für die Betriebsgründung, es musste ja alles über Leasing und Kredite finanziert werden, noch möglich ist, eine Wohnung zu mieten. Reinhard würde es dann sehr viel leichter haben. Sein Anfahrtsweg würde  nicht fast 10km betragen und die Pausen müsste er dann auch nicht in einem Umkleideraum verbringen. Den Zigarettenautomat, der nicht immer klaglos funktioniert, hätte er auch besser im Auge und könnte bei Problemen rascher eingreifen.

Reinhards Arbeitstag ist ausgefüllt mit viel Arbeit.
Das fängt um 5:30 Früh mit den  Zeitungen an. Hunderte Zeitungen werden von drei Verlagen geliefert und müssen kontrolliert und in den Regalen eingeordnet werden. Dabei werden die vorherigen nicht verkauften Ausgaben im Zeitungslager abgelegt und gegen die gelieferten neuen Ausgaben getauscht. Wichtig in diesem Zusammenhang ist es, die Zeitschriften so zu platzieren, dass der Kunde immer rasch zu seinen Exemplaren kommt und das für ihn wesentliche leicht findet.
Dies erreicht man indem man ein großes Angebot so präsentiert, dass die einzelnen Zeitschriften und Journale locker im Regal liegen. Der Nachteil dabei ist, es muss immer ausgabengerecht nachgeschlichtet werden.

Je nach Wochentag richtet er dann die Einnahmen des Vortages oder die Einnahmen des Zigarettenautomaten für die Bankeinzahlung her. Immer dann wenn die Kundenfrequenz steigt ist es notwendig im Verkauf auszuhelfen. So gegen 7:00 Uhr geht die Angestellte (Mutter) in die erste Pause.
Da heißt es den Verkauf zu übernehmen.

Im Lauf des Vormittags werden dann noch die Bestellungen und Lieferungen bearbeitet, das Geld auf die Bank gebracht, der Zigarettenautomat mit Retourgeld gefüllt, dazwischen immer wieder verkauft (300 bis 400 Kunden durchschnittlich täglich nehmen sein Service und seine Dienstleistungen in Anspruch).

Es wäre fast unmöglich alle Aufgaben zu listen, aber Arbeit ist mehr als genug. Bei Bedarf helfen  Sylvia, seine Schwester und ich schon einmal aus.

Das schöne daran ist es, dass seine Gesundheit in den 1 1/2 Jahren sich nicht verschlechtert hat.
Die Anfälle kommen regelmäßig alle drei bis vier Wochen, die Anzahl variiert so zwischen 2 bis 5 innerhalb von 2 bis 3 Tagen, dann ist wieder 3 bis 4 Wochen eine Ruhe. Daran hat auch die viele Arbeit nichts geändert.

Damit bin ich am Schluss meines Berichtes angelangt. Ich habe versucht so getreu wie möglich den Verlauf der Krankheit und die damit verbundenen Folgen zu berichten. Dieser Bericht soll all jenen, deren Schicksal ähnlich verlauft, Mut zusprechen, nicht aufzugeben und immer nach vorne zu blicken.
Wo lange Zeit Dunkelheit herrscht gibt es zumeist wieder Licht. Man muss es nur erkennen und darf nicht nachlassen in der Hoffnung und im Glauben an sich und seine Fähigkeiten.

Sollte jemand weiter am Schicksal von unserem Sohn Reinhard Interesse zeigen, dann bitte ich ihn selber zu kontaktieren:

 reinhard.pueringer1@chello.at 

 Reaktionen zum Bericht

puerzi